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Aider un proche en perte d’autonomie ou en situation de handicap au quotidien porte un nom : aidant. De plus en plus de Français s’occupent d’un proche tous les jours. Or cette tâche est coûteuse et il n’est pas toujours facile de prendre un peu de temps pour soi. Il existe pourtant des aides financières, mais aussi des soutiens, pour aider… les aidants. Passage en revue.

 

1.Qu’est-ce qu’un aidant et comment être reconnu aidant familial : définition
2.Les aidants en chiffres
3.Quel est le coût financier ?
4.Aides financières pour les personnes en perte d’autonomie et en situation de handicap
5.Aide pour les aidants
6.Démarches : où se renseigner ?

Qu’est-ce qu’un aidant et comment être reconnu aidant familial : définition

Le rôle des aidants est désormais reconnu par l’Etat suite à l’entrée en vigueur au 1er janvier 2016 de la loi d’adaptation de la société au vieillissement. Mais comment distingue-t-on un aidant d’un proche qui aide ponctuellement un membre de sa famille ou un ami ? Selon la présidente de l’Association française des aidants, Florence Leduc, « on parle d’aidant à partir du moment où une personne, soit de la famille (80% des cas) soit un ami ou un voisin (20% des cas), assure de manière régulière dans le temps et avec une certaine intensité l’accompagnement d’un proche qui a des difficultés de vie importantes et qui n’est plus capable d’assurer lui-même les principaux actes de la vie quotidienne. Et ce, quel que soit l’âge de la personne aidée, du jeune enfant à la personne âgée en passant par celle atteinte d’une maladie chronique ou de handicap. Un aidant peut également coordonner les intervenants professionnels présents dans le quotidien de l’aidé ».

La définition est donc claire : s’occuper d’un proche durant une quinzaine de jours parce qu’il a eu la grippe ne constitue pas un accompagnement d’aidant. Les notions de régularité et de long terme sont primordiales pour que le statut d’aidant soit reconnu.

Par ailleurs, contrairement aux idées reçues, on peut être considéré comme aidant à n’importe quel âge. « Il y a plus d’aidants jeunes qu’on ne le pense, âgés parfois d’à peine 15 ans », raconte Florence Leduc. Ainsi, une fille qui s’occupe tous les jours de sa mère malade est une aidante, quel que soit son âge.

Quels sont les principaux actes de la vie quotidienne ?

Etre aidant consiste donc à soutenir un proche, membre de la famille, ami ou voisin qui n’est plus capable d’effectuer lui-même certains actes de la vie quotidienne. Un aidant peut ainsi s’occuper de :

- Gestes de la vie quotidienne : se lever, s’habiller, faire sa toilette
- Entretien du logement : lessives, ménage, petits travaux d’entretien (changer une ampoule, remplacer un appareil électroménager défectueux, repeindre un mur, …)
- Courses, préparation voire aide à la prise des repas quotidiens
- Vie sociale : conduire l’aidé à un endroit, l’accompagner à une activité, passer du temps avec lui
- Coordination des soins avec des intervenants professionnels : kinésithérapeutes, ergothérapeutes, infirmiers, aides à domicile, médecins, …
- Gérer l’administratif et les finances du proche aidé : s’occuper d’envoyer les bons documents, de payer les factures, …
- Entretien du jardin
- Accompagnement et suivi des rendez-vous médicaux
- Etc.

Les aidants en chiffres

Selon la présidente de l’Association française des aidants (AFA), il y a en France 8,3 millions d’aidants, dont la moitié sont âgés de 60 ans et plus. Selon la mutuelle Carac, il y en aurait même 8,5 millions. Voici quelques chiffres qui ressortent dans le baromètre réalisé par OpinionWay pour la mutuelle Carac paru en avril 2017 intitulé « Argent et entraide familiale » :

- Dans la moitié des cas, les aidants s’occupent de leurs parents ou beaux-parents et dans 10% des cas de leur conjoint(e).
- 63% des personnes aidées vivent encore à leur domicile. Sur ces 63%, la moitié a adapté son logement. 10% vivent en établissement spécialisé (Ephad).
- 26% des Français aident un proche tous les jours.
- En moyenne, un aidant s’occupe d’un proche 16 heures par semaine en lui apportant une aide quotidienne.
- Un tiers des aidants sont seuls pour accompagner leur proche.
- Plus de 7 aidants sur 10 n’ont pas de soutien venant d’un intervenant professionnel dont 27% par manque de moyens financiers.
- 33% des aidants sont seuls à s’occuper de leur proche.
- 4,4 ans : c’est la moyenne d’années durant lesquelles un proche est aidant.
- 68% ne sont pas satisfaits de l’information mise à leur disposition et 79% auraient aimé profiter d’au moins un accompagnement.

Quel est le coût financier ?

Etre aidant, dans la majorité des cas, c’est également soutenir financièrement le proche aidé. Car la perte d’autonomie qu’elle soit due à un handicap, à la vieillesse ou à une maladie a un coût non négligeable et pèse sur les finances de l’aidé comme de l’aidant. Ainsi, toujours selon le baromètre OpinionWay/Carac, 66% des aidants familiaux prennent en charge financièrement des frais à hauteur de 2.049 euros par an en moyenne. Dans le détail, il s’agit de frais de transport (38% pour 458 euros par an), d’aménagement du domicile de la personne aidée (28% pour 843 euros par an) et de reste à charge ou achats de médicaments non remboursés (24% soit 339 euros par an). Parallèlement, l’étude souligne que 552 euros par an sont alloués à l’achat de matériel (lit médicalisé, fauteuil de confort, …) et 1.303 euros par an en moyenne pour payer une aide professionnelle, comme une aide-ménagère. Plus inquiétant, 7 aidants sur 10 avouent que leur rôle a de lourdes répercussions financières sur leurs revenus au quotidien.

Pour parer à ce coût financier, il existe plusieurs solutions financières.

Aides financières pour les personnes en perte d’autonomie et en situation de handicap

Attention à ne pas confondre : « Je pense qu’il faut faire la différence entre les aides à destination des personnes en situation de dépendance, que sont les aides financières comme l’Aide personnalisée d’autonomie (APA), la Prestation de compensation du handicap (PCH), ou encore les aides financières des conseils départementaux, de la Sécurité sociale et les dispositifs mis à disposition des proches aidants comme le droit au répit et le congé de proche aidant », avertit Florence Leduc.

En dehors des deux aides financières citées par la présidente de l’AFA, il existe également l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) à demander à la Maison départementale des personnes handicapées. Parallèlement, il faut savoir que les conseils départementaux et les municipalités délivrent localement des aides financières, de même que les caisses de retraite pour les personnes dépendantes âgées (prise en charge d'une partie du prix du séjour en accueil de jour ou temporaire, de l'aide à domicile, …). De son côté la Sécurité sociale prend en charge une partie des frais médicaux, et si la personne en perte d’autonomie ou en situation de handicap dispose d’une mutuelle santé, il ne doit pas hésiter à la solliciter pour savoir si en plus des remboursements, elle accorde des aides spécifiques.

Les aidants ne doivent pas hésiter à se renseigner afin de mobiliser toutes les aides financières possibles pour leur proche dépendant. Sachez qu’il existe également des aides techniques (appel à un ergothérapeute par exemple).

Lire notre article dédié aux aides pour les personnes âgées

Aide pour les aidants

Il n’existe pas à proprement parler d’aide financière dédiée aux aidants. « La loi d’adaptation de la société au vieillissement en vigueur au 1er janvier 2016 prévoit deux dispositifs à destination des aidants : le congé de proche aidant et le droit au répit », liste Florence Leduc.

Le droit au répit

Pour accorder du temps aux aidants et leur permettre de souffler, le droit au répit a été mis en place. « Il s’agit d’un soutien financier d’un montant maximum de 500 euros par an versé aux aidants afin qu’ils puissent proposer aux personnes dépendantes de bénéficier d’une structure d’hébergement temporaire pour quelques heures ou plusieurs jours, détaille la présidente de l’AFA. Ce dispositif est accessible uniquement si le proche soutenu perçoit l’allocation personnalisée d’autonomie, la demande étant à faire auprès de son conseil départemental. »

Le droit au répit englobe l’accueil temporaire, l’accueil de jour, l’aide à domicile et aussi les villages répit familles.

Le congé de proche aidant

Depuis le 1er janvier 2017, les aidants peuvent également demander un congé à leur employeur, appelé congé de proche aidant. Celui-ci ne peut pas vous le refuser. Ce congé permet ainsi à l’aidant de s’occuper d’un proche en perte d’autonomie ou en situation de handicap. Il peut être posé de façon fractionnée ou prendre la forme d’un temps partiel. Sa durée ne peut dépasser 3 mois maximum ou la durée prévue par accord d’entreprise ou de branche. Il peut être renouvelé sans être supérieur à un an sur l’ensemble de la carrière professionnelle. Pour en bénéficier, l’aidant doit avoir au moins une année d’ancienneté dans l’entreprise. Problème, « ces jours de congé ne sont pas payés et un aidant ne peut pas toujours se permettre financièrement ne de pas toucher de salaire, regrette Florence Leduc. Ce sont des dispositifs très peu utilisés d’abord car ils ne sont pas connus et qu'il y a l’obstacle financier. »

Les autres aides : Café des aidants et plateformes de répit

Il existe également des aides autres que financières, de soutien psychologique et d’accompagnement de l’aidant dans ses démarches, délivrées notamment par des associations et les conseils départementaux. L’Association française des aidants organise sur tout le territoire des Cafés des aidants, lieux de rencontre pour que les aidants puissent échanger et s’informer avec à disposition un psychologue et un animateur. Il existe actuellement 135 cafés, une vingtaine vont se monter bientôt dans toute la France.

« Les aidants ne doivent pas hésiter à se rendre sur les plateformes de répit financées par les conseils départementaux. Il existe des solutions mais il n’est pas toujours facile pour les aidants de les identifier, c’est pourquoi je leur conseille de se rapprocher de ces plateformes ou de leur conseil départemental pour savoir qui fait quoi, à quel coût et pour quelle prise en charge financière. Il faut vraiment aller jusqu’au bout et recueillir toutes les informations possibles », conseille Florence Leduc.

Les plateformes d’accompagnement et de répit ont été créées pour accompagner les aidants s’occupant d’un proche en perte d’autonomie. Les plateformes d’accompagnement et de répit proposent des informations aux aidants pour les aider à faire face à la prise en charge de leur proche, un soutien individuel ou en groupe pour échanger sur son expérience et aussi des solutions de répit pour souffler de temps à autre et se reposer. Des sessions de formations destinées aux aidants ou encore une aide à la recherche à un établissement spécialisé pour l’aidé peuvent également être proposées. Tout ceci est gratuit.

Pour localiser et contacter la plateforme d’accompagnement et de répit la plus proche de chez vous, il est possible de consulter l'annuaire des points d’information locaux.

L’AFA regroupe sur son site internet en fiches explicatives les aides à destination des aidés et des aidants. Ces fiches sont mises à jour régulièrement.

Anticiper avec de l’épargne, solutions de prévoyance

Les aidants ne doivent pas hésiter à anticiper l’éventuelle perte d’autonomie ou le handicap d’un de leur proche. C’est pourquoi il peut être utile d’anticiper ce genre d’évènement financièrement en mettant de l’argent de côté soit via des produits et livrets d’épargne classiques (Livret A, LDDS, assurance vie, …), soit via des produits dédiés à la dépendance (contrats dits de prévoyance) comme les contrats d’assurance dépendance, ou encore les assurances vie avec option dépendance. A noter également que des donations peuvent être une solution entre proches pour bénéficier d’abattements fiscaux.

A noter que de plus en plus d’organismes de mutuelle proposent des produits dédiés à la perte d’autonomie.

Démarches : où se renseigner ?

Il existe plusieurs sources d’informations fiables pour les aidants. En voici une liste non exhaustive :

- Se rapprocher de son conseil départemental
- Sites internet des associations comme l’Association française des aidants, la « Compagnie des aidants » qui propose un réseau d’entraide et d’échange, « Avec nos proches » qui propose une ligne d’entraide pour les personnes qui s’occupent de personnes âgées, « Aidantattitude » qui apporte de l’information et du soutien aux aidants de personnes malades ou handicapées ou encore « Aides Alzheimer de France Alzheimer » qui propose des ressources pour les aidants.
- Les plateformes de répit
- Les groupes de protection sociale
- Des centres locaux d’information et de coordination