Qu’est-ce qu’un aidant et comment être reconnu aidant familial : définition
Le rôle des aidants est désormais reconnu par l’État, à la suite de l’entrée en vigueur au 1er janvier 2016 de la loi d’adaptation de la société au vieillissement, dite « loi ASV ». Mais comment distingue-t-on un aidant d’un proche qui aide ponctuellement un membre de sa famille ou un ami ?
Selon la présidente de l’Association française des aidants (AFA), Florence Leduc, « on parle d’aidant à partir du moment où une personne, soit de la famille (80% des cas) soit un ami ou un voisin (20% des cas), assure de manière régulière dans le temps et avec une certaine intensité l’accompagnement d’un proche qui a des difficultés de vie importantes et qui n’est plus capable d’assurer lui-même les principaux actes de la vie quotidienne. Et ce, quel que soit l’âge de la personne aidée, du jeune enfant à la personne âgée en passant par celle atteinte d’une maladie chronique ou de handicap. Un aidant peut également coordonner les intervenants professionnels présents dans le quotidien de l’aidé ».
La définition est donc claire : s’occuper d’un proche durant une quinzaine de jours parce qu’il a eu la grippe ne constitue pas un accompagnement d’aidant. Les notions de régularité et de long terme sont primordiales pour que le statut d’aidant soit reconnu.
Par ailleurs, contrairement aux idées reçues, on peut être considéré comme aidant à n’importe quel âge. « Il y a plus d’aidants jeunes qu’on ne le pense, âgés parfois d’à peine 15 ans », raconte Florence Leduc. Ainsi, une fille qui s’occupe tous les jours de sa mère malade est une aidante, quel que soit son âge.
Quels sont les principaux actes de la vie quotidienne ?
Être aidant consiste donc à soutenir un proche, membre de la famille, ami ou voisin qui n’est plus capable d’effectuer lui-même certains actes de la vie quotidienne. Un aidant peut ainsi s’occuper de :
- gestes de la vie quotidienne : se lever, s’habiller, faire sa toilette…
- l’entretien du logement : lessives, ménage, petits travaux d’entretien (changer une ampoule, remplacer un appareil électroménager défectueux, repeindre un mur…)
- courses, préparation voire aide à la prise des repas quotidiens
- vie sociale : conduire l’aidé à un endroit, l’accompagner à une activité, passer du temps avec lui
- coordination des soins avec des intervenants professionnels : kinésithérapeutes, ergothérapeutes, infirmiers, aides à domicile, médecins…
- gérer l’administratif et les finances du proche aidé : s’occuper d’envoyer les bons documents, de payer les factures…
- l’entretien du jardin
- l’accompagnement et suivi des rendez-vous médicaux
- etc.
Les aidants en chiffres
Selon la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), un organisme public qui dépend des ministères sociaux, 3,9 millions de Français apporteraient une aide régulière à un proche âgé à domicile.
Le portrait-robot des aidants selon l’étude de la Drees :
- 59,5% sont des femmes
- 53,4% sont les enfants de la personne âgée aidée
- 37% occupent un emploi
- 47% déclarent au moins une conséquence négative de l’aide apportée sur leur santé ou leur moral.
Quel est le coût financier ?
Être aidant, dans la majorité des cas, c’est également soutenir financièrement le proche aidé. Car la perte d’autonomie, qu’elle soit due à un handicap, à la vieillesse ou à une maladie, a un coût non négligeable et pèse sur les finances de l’aidé comme de l’aidant.
D’après le baromètre « Argent et entraide famliale » réalisé par OpinionWay pour la mutuelle Carac, 66% des aidants familiaux prennent en charge financièrement des frais à hauteur de 2.049 euros par an en moyenne. Dans le détail, il s’agit de frais de transport (38%, pour 458 euros par an), d’aménagement du domicile de la personne aidée (28%, pour 843 euros par an) et de reste à charge ou achats de médicaments non remboursés (24%, soit 339 euros par an).
Parallèlement, l’étude souligne que 552 euros par an sont alloués à l’achat de matériel (lit médicalisé, fauteuil de confort…) et 1.303 euros par an en moyenne pour payer une aide professionnelle, comme une aide-ménagère. Plus inquiétant, 7 aidants sur 10 avouent que leur rôle a de lourdes répercussions financières sur leurs revenus au quotidien.
Pour parer à ce coût financier, il existe plusieurs solutions financières.
Aides financières pour les personnes en perte d’autonomie et en situation de handicap
Attention à ne pas confondre : « Je pense qu’il faut faire la différence entre les aides à destination des personnes en situation de dépendance, que sont les aides financières comme l’Aide personnalisée d’autonomie (APA), la Prestation de compensation du handicap (PCH), ou encore les aides financières des conseils départementaux, de la Sécurité sociale et les dispositifs mis à disposition des proches aidants comme le droit au répit et le congé de proche aidant », avertit Florence Leduc.
En dehors des deux aides financières citées par la présidente de l’AFA, il existe également l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) à demander à la Maison départementale des personnes handicapées. Parallèlement, il faut savoir que les conseils départementaux et les municipalités délivrent localement des aides financières, de même que les caisses de retraite pour les personnes dépendantes âgées (prise en charge d’une partie du prix du séjour en accueil de jour ou temporaire, de l’aide à domicile, …).
De son côté la Sécurité sociale prend en charge une partie des frais médicaux, et si la personne en perte d’autonomie ou en situation de handicap dispose d’une mutuelle santé, il ne doit pas hésiter à la solliciter pour savoir si en plus des remboursements, elle accorde des aides spécifiques.
Les aidants ne doivent pas hésiter à se renseigner afin de mobiliser toutes les aides financières possibles pour leur proche dépendant. Sachez qu’il existe également des aides techniques (appel à un ergothérapeute par exemple).
Lire notre article dédié aux aides pour les personnes âgées
Aide pour les aidants
Il n’existe pas à proprement parler d’aide financière dédiée aux aidants. « La loi d’adaptation de la société au vieillissement en vigueur au 1er janvier 2016 prévoit deux dispositifs à destination des aidants : le congé de proche aidant et le droit au répit », liste Florence Leduc.
Le droit au répit
Pour accorder du temps aux aidants et leur permettre de souffler, le droit au répit a été mis en place. « Il s’agit d’un soutien financier d’un montant maximum de 500 euros par an versé aux aidants afin qu’ils puissent proposer aux personnes dépendantes de bénéficier d’une structure d’hébergement temporaire pour quelques heures ou plusieurs jours, détaille la présidente de l’AFA. Ce dispositif est accessible uniquement si le proche soutenu perçoit l’allocation personnalisée d’autonomie, la demande étant à faire auprès de son conseil départemental. »
Le droit au répit englobe l’accueil temporaire, l’accueil de jour, l’aide à domicile et aussi les villages répit familles.
Le congé de proche aidant
Depuis le 1er janvier 2017, les aidants peuvent également demander un congé à leur employeur, appelé congé de proche aidant (CPA). Le CPA permet de réduire ou de cesser son activité pour aider un proche (conjoint marié, partenaire de Pacs, concubin, parent, grand-parent, enfant, membre de la famille jusqu’au 4ème degré) présentant une invalidité d’au moins 80%.
L’employeur ne peut pas refuser le CPA. Le congé peut être posé de façon fractionnée ou prendre la forme d’un temps partiel. Sa durée ne peut dépasser 3 mois maximum ou la durée prévue par accord d’entreprise ou de branche. Il peut être renouvelé sans être supérieur à un an sur l’ensemble de la carrière professionnelle. Pour en bénéficier, l’aidant doit avoir au moins une année d’ancienneté dans l’entreprise.
Un décret publié le 27 août 2027 au Journal Officiel assouplit le CPA pour les fonctionnaires titularisés, les agents non titulaires de la fonction publique (contractuels, vacataires) et le personnel des établissements publics de santé. Auparavant, le congé était accessible uniquement aux agents publics dont les proches étaient atteints d’un handicap ou d’une perte d’autonomie « d’une particulière gravité ». Depuis le 28 août 2023, il est possible même quand le handicap ou la perte d’autonomie du proche nécessitent une « aide régulière », « sans être nécessairement d’une particulière gravité ». Par ailleurs, les agents publics peuvent désormais fractionner le CPA en demi-journée, alors qu’ils devaient poser une journée entière auparavant.
Indemnité de proche aidant
Depuis le 30 septembre 2020, les actifs qui prennent un congé pour aider une personne handicapée ou dépendante perçoivent l’allocation journalière du proche aidant (AJPA). Le montant de l’AJPA est aligné sur celui de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) octroyée aux parents qui doivent rester au chevet de leur enfant gravement malade.
Depuis le 1er janvier 2022, l’AJPA s’élève à 58,59 euros par jour pour tous les bénéficiaires, qu’ils soient célibataires ou non. Le montant est fixé à 29,30 euros pour une demi-journée. À noter que les conjoints collaborateurs (les époux, épouses, partenaires de Pacs, concubins qui travaillent pour leur conjoint indépendant sans être rémunérés, ni associés à l’entreprise) peuvent désormais profiter de cette aide financière. Depuis le 1er juillet 2022, l’AJPA est étendue aux aidants qui aident une personne dépendante dont le groupe iso-ressources (GIR) – le niveau de dépendance déterminé par le conseil départemental – est classé niveau 4. Jusqu’ici, il fallait que le senior soit en GIR 3, 2 ou 1, soit des niveaux élevés d perte d’autonomie.
L’AJPA est versée au maximum durant 66 jours par la Caisse d’allocations familiales (CAF) ou, pour les salariés agricoles, par la Mutualité sociale agricole (MSA). L’allocation n’entre pas dans les ressources prises en compte pour l’attribution du revenu de solidarité active (RSA).
Retraite de proche aidant
Le versement par la Caf ou la MSA de l’AJPA engendre une affiliation automatique auprès de l’Assurance volontaire des parents au foyer (AVPF). Cette affiliation est sans contrepartie de cotisation (c’est-à-dire gratuite) et permet à l’aidant de valider jusqu’à 8 trimestres de retraite.
La réforme des retraites, promulguée le 15 avril 2023, a crée l’assurance vieillesse des aidants (AVA). Depuis le 1er septembre 2023, les aidants affiliés à l’AVPF ont été basculés à l’AVA. Soit les bénéficiaires de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) avec un taux d’incapacité permanent (IP) de 80 %, les aidants d’adultes handicapés avec un taux d’IP de 80 %, les bénéficiaires de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP), du congé proche aidant (CPA) et aussi de l’Allocation journalière du proche aidant (AJPA).
Des aidants jusqu’ici non affiliés à l’AVPF sont éligibles à l’AVA : les parents d’enfants handicapés dont le taux d’IP est inférieur à 80% mais qui sont éligibles au complément de l’AEEH ou à la prestation de compensation du handicap (PCH), les aidants d’adultes handicapés non-cohabitants ou ne présentant pas de lien familial, mais « uniquement un lien stable et étroit avec la personne aidée ».
Les autres aides : Café des aidants et plateformes de répit
Il existe également des aides autres que financières, de soutien psychologique et d’accompagnement de l’aidant dans ses démarches, délivrées notamment par des associations et les conseils départementaux. L’Association française des aidants organise sur tout le territoire des Cafés des aidants, lieux de rencontre pour que les aidants puissent échanger et s’informer avec à disposition un psychologue et un animateur. Il existe actuellement 135 cafés, une vingtaine vont se monter bientôt dans toute la France.
« Les aidants ne doivent pas hésiter à se rendre sur les plateformes de répit financées par les conseils départementaux. Il existe des solutions mais il n’est pas toujours facile pour les aidants de les identifier, c’est pourquoi je leur conseille de se rapprocher de ces plateformes ou de leur conseil départemental pour savoir qui fait quoi, à quel coût et pour quelle prise en charge financière. Il faut vraiment aller jusqu’au bout et recueillir toutes les informations possibles », conseille Florence Leduc.
Les plateformes d’accompagnement et de répit ont été créées pour accompagner les aidants s’occupant d’un proche en perte d’autonomie. Les plateformes d’accompagnement et de répit proposent des informations aux aidants pour les aider à faire face à la prise en charge de leur proche, un soutien individuel ou en groupe pour échanger sur son expérience et aussi des solutions de répit pour souffler de temps à autre et se reposer. Des sessions de formations destinées aux aidants ou encore une aide à la recherche à un établissement spécialisé pour l’aidé peuvent également être proposées. Tout ceci est gratuit.
Pour localiser et contacter la plateforme d’accompagnement et de répit la plus proche de chez vous, il est possible de consulter l’annuaire des points d’information locaux.
L’AFA regroupe sur son site Internet en fiches explicatives les aides à destination des aidés et des aidants. Ces fiches sont mises à jour régulièrement.
Anticiper avec de l’épargne, solutions de prévoyance
Les aidants ne doivent pas hésiter à anticiper l’éventuelle perte d’autonomie ou le handicap d’un de leur proche. C’est pourquoi il peut être utile d’anticiper ce genre d’évènement financièrement en mettant de l’argent de côté soit via des produits et livrets d’épargne classiques (Livret A, LDDS, assurance vie, …), soit via des produits dédiés à la dépendance (contrats dits de prévoyance) comme les contrats d’assurance dépendance, ou encore les assurances vie avec option dépendance. A noter également que des donations peuvent être une solution entre proches pour bénéficier d’abattements fiscaux.
À noter que de plus en plus d’organismes de mutuelle proposent des produits dédiés à la perte d’autonomie.
Démarches : où se renseigner ?
Il existe plusieurs sources d’informations fiables pour les aidants. En voici une liste non exhaustive :